БОЛЕЗНЬ С ДВУМЯ НАЗВАНИЯМИ: СИНДРОМ ХРОНИЧЕСКОЙ УСТАЛОСТИ И МИАЛГИЧЕСКИЙ ЭНЦЕФАЛОМИЕЛИТ

Друзья:

Наткнулся вчера на относительно недавнюю статью опубликованную в The Times.

«Ужасный Способ Умереть... И Никакие Врачи Не Смогут Вам Помочь»

Статья опубликована 26 июля 2024 г. в The Times

«Ужасный способ умереть... Семья Мейв Бутби О'Нил надеется, что расследование ее смерти в возрасте 27 лет от синдрома хронической усталости (СХУ) приведет к лучшему лечению заболевания, которое до сих пор вызывает разногласия в медицинском сообществе.

Дневник Мэйв Бутби О'Нил похож на заметки обычного ребенка, радующегося предстоящему дню рождения.

«23:07. Осталось 53 минуты до моего 13-летия! О, боже! Завтра у нас будет вкусный завтрак, а потом пикник с РОЗОВЫМ ШАМПАНСКИМ».

"23:57. Осталось 3 минуты..."

"23:58. Осталось 2...»

"23:59. Осталась 1 минута...!"

«Полночь. Мне официально 13 лет, и я ПОДРОСТОК!»

Но Мэйв не была обычным ребенком. К 14 годам в ее дневнике стали появляться заметки о непонятной усталости. К 18 годам из-за постоянной усталости ей пришлось отказываться от предложений учиться в университетах от элитной группы Russell. К 23 годам она часто сидела дома, не имея сил даже выйти на улицу. В возрасте 27 лет она умерла.

В возрасте 26 лет, ей оставалось жить всего несколько месяцев, и она выразила свое разочарование в эссе: «Я устала с 13 лет. Когда мне было 18 лет, мне поставили диагноз СХУ/МЭ. Я надеялась, что диагноз поможет, что я наконец-то получу лечение и поправлю здоровье.

Врачи не нашли лечения, и она умерла.

РЕШИЛ РАССКАЗАТЬ, ЧТО ЭТО ЗА БОЛЕЗНЬ И ПОЧЕМУ ДО СИХ ПОР НЕТ ЛЕЧЕНИЯ?

Синдром хронической усталости (СХУ), также известный как миалгический энцефаломиелит (МЭ), является сложным, изнурительным расстройством, характеризующимся крайней усталостью, которая не облегчается отдыхом и усугубляется физической или умственной активностью. Несмотря на обширные исследования, его основные причины остаются плохо изученными, что затрудняет диагностику и лечение.

По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), примерно 3,3 миллиона человек в Соединенных Штатax страдают от этого заболевания.

СИМПТОМЫ СХУ (МОЖЕТ ПРИСУТСТВОВАТЬ БОЛЬШАЯ ЧАСТЬ СИМПТОМОВ, НЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО ВСЕ)

Отличительным симптомом СХУ является глубокая, необъяснимая усталость, длящаяся не менее шести месяцев, что значительно ухудшает повседневное функционирование. Эта усталость сопровождается рядом других симптомов, среди которых:

• Недомогание после физической нагрузки (ПЭМ): ухудшение симптомов после физической или умственной нагрузки, которое может длиться в течение нескольких дней или даже недель.

• Нарушения сна: Невосстанавливающий сон, бессонница или гиперсомния распространены среди пациентов.

• Когнитивные нарушения: часто называемые «мозговым туманом», включают в себя трудности с концентрацией внимания, провалы в памяти и замедленную обработку информации.

• Ортостатическая непереносимость: симптомы ухудшаются при стоянии или сидении в вертикальном положении в течение длительного времени.

• Боль: Хроническая боль в мышцах или суставах, головные боли и боль в горле являются частыми жалобами.

• Иммунная дисфункция: многие пациенты сообщают о рецидивирующих инфекциях, увеличении лимфатических узлов или чувствительности к лекарствам, продуктам питания и триггерам окружающей среды.

ВОЗМОЖНЫЕ ИСХОДЫ СХУ И СОПУТСТВУЮЩИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ

Прогноз при СХУ варьирует в широких пределах. Некоторые люди переживают периоды ремиссии, в то время как другие сталкиваются с прогрессирующим ухудшением симптомов и появлением возможных осложнений, которые включают::

1. Аутоиммунные и воспалительные заболевания

2. Эндокринные расстройства

3. Неврологические заболевания

4. Инфекционные заболевания

5. Нарушения сна

6. Психические и психологические состояния (депрессия, тревожные расстройства)

7. Физические симптомы, включая усталость, без четкой медицинской причины.

8. Сердечно-сосудистые заболевания

9. Желудочно-кишечные заболевания

10. Фибромиалгия

11. Метаболическая недостаточность и нарушения обмена веществ

12. Рак

13. Хронические инфекции и постинфекционные синдромы

РОЛЬ ВИРУСОВ И БАКТЕРИЙ ПРИ СХУ

Однако, недавние исследования, пролили свет на возможную связь между СХУ и некоторыми вирусными и бактериальными инфекциями, что дает новую надежду на понимание этого загадочного состояния (публикаций очень много, не думаю, что их надо перечислять).

Новые исследования показывают, что СХУ может быть связан с вирусными и бактериальными инфекциями.

Многие пациенты сообщают, что их симптомы начались после острой инфекции, такой как мононуклеоз, грипп или желудочно-кишечное заболевание.

Исследователи определили несколько потенциальных “микробных виновников”, в том числе:

1. Вирус Эпштейна-Барр (ВЭБ): член семейства герпесвирусов, ВЭБ является ведущим кандидатом благодаря своей способности вызывать длительную иммунную дисфункцию.

2. Вирусы герпеса человека (HHV-6 и HHV-7): Эти вирусы, как известно, сохраняются в латентных формах и реактивируются при стрессе, потенциально способствуя развитию симптомов СХУ.

3. Энтеровирусы: они связаны с персистирующим желудочно-кишечным и системным воспалением, наблюдаемым у некоторых пациентов с синдромом хронической усталости.

4. Бактериальные инфекции: Болезнь Лайма, вызванная Borrelia burgdorferi и микоплазменными инфекциями, также связана с симптомами, подобными СХУ.

Недавние исследования подчеркивают роль иммунной дисрегуляции в последствиях инфекции, что позволяет предположить, что гиперактивный или неправильно регулируемый иммунный ответ на патогены может вызвать это состояние.

Дисбаланс кишечного микробиома, часто связанный с бактериальными инфекциями, также вовлечен, причем некоторые исследования указывают на ось кишечник-мозг как на потенциальный путь, влияющий на симптомы.

ЧТО ДЕЛАТЬ?

Синдром хронической усталости остается сложным состоянием для понимания и управления, с изнурительными симптомами, которые могут серьезно повлиять на жизнь пациентов.

Как понятно из сказанного выше, при диагностике СХУ желательно (по возможности) определить наличие того или иного вируса или бактерии в организме или «бремени» этих инфекций.

ДИАГНОСТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

Исходя из вышеизложенного, диагностика СХУ в идеале включает в себя выявление конкретных вирусов, бактерий или «инфекционного бремени» в организме:

• ПЦР-тестирование: обнаружение активных вирусов или бактерий (например, вирусов герпеса, хламидий и микоплазм) в образцах слизистых оболочек и крови с помощью ПЦР с использованием мазков из полости рта и носоглотки.

• Уровень специфических иммуноглобулинов: У большинства пациентов с СХУ, вероятно, наблюдается повышенный уровень иммуноглобулинов на различные инфекционные агенты. Следует измерять антитела IgM и IgG, особенно в отношении вирусов герпеса, цитомегаловирусa, вирусa Эпштейна-Барр, HHV-3 and HHV-6, Borrelia burgdorferi, хламидий и микоплазм.

• Анализ микробиома кишечника (например, по Осипову).

• Лабораторные тесты для определения нейровоспаления, системного воспаления и иммунной дисфукции.

КАК ЛЕЧИТЬ?

Пожалуйста, найдите хорошего врача и обсудите возможные терапевтические протоколы.

Для врача не должно быть большой проблемой рекомендовать терапевтические схемы и продолжительность лечения.

Однако, если вы не можете найти того, кто вам поможет, обращайтесь. Информация о координаторax есть в предыдущих постах.

Dr. Ken Alibek, MD, PhD, ScD.